Opiniones

"El Periódico digital para el sur de Córdoba"

100 días y una semana de ingreso y soledad

En ocasiones los ingresos hospitalarios ponen al descubierto la cara más amarga de las familias según sea la actitud que desarrollen para afrontar los procesos de enfermedad. A veces concurren situaciones de familias desestructuradas que requieren actuaciones de coordinación en la atención sanitaria y social  para que el itinerario de la enfermedad sea llevado con dignidad y humanidad, más aún cuando se trata de procesos al final de la vida. Tal es el caso que describo a continuación al ser uno de los últimos que estuve gestionando antes de ser cesado.

Hacia el mes de abril del pasado año 2020, con la pandemia del coronavirus azotando a una población sometida a duras medidas de control de movilidad y confinamiento, llega al servicio de Urgencias del Hospital Infanta Margarita un joven paciente, varón procedente de su domicilio y con el diagnóstico de infección de úlcera neoplásica, desnutrición calórica-protéica,  deshidratación por falta de ingesta de nutrientes y claudicación familiar para atenderlo en el domicilio. Según parece y se conoce más adelante, el paciente dormía en el suelo sobre unos cartones dispuestos a modo de colchón.

Es ingresado en habitación individual y derivado al que suscribe, por aquel entonces, Enfermero Gestor de Casos, ante la problemática sanitaria y social que presentaba.

Al ser visitado para valorar su caso, se ha de posponer la entrevista ante el hedor que impregnaba toda la habitación y que a pesar de las mascarillas, hacía imposible mantener una conversación como la que requería su caso. Tal era el estado de necrosis, infección y abandono que presentaba la lesión ulcerosa, que fue sometido en los primeros días a curas frecuentes y diarias con productos específicos para tales heridas y que absorbían los olores emanados por las mismas. 

Se mantiene la primera entrevista con el paciente el cual se encuentra consciente, orientado y capacitado para tomar decisiones. Se obtienen los primeros datos que a modo de puzle constituyen un entramado de vivencias y experiencias que han condicionado su estado actual y de rechazo social y familiar.

Dicha persona se debatía entre la vida y la muerte por el proceso oncológico que presentaba. Sin opciones curativas posibles, su enfermedad solo era subsidiaria de cuidados paliativos para control de síntomas y seguimiento domiciliario.

Tal opción no era posible pues la desestructurada familia a la que pertenecía había renunciado a seguir cuidándolo entre otros motivos por su carácter irascible, el hedor que emanaba la úlcera neoplásica y que generaba el rechazo de  las escasas personas que se le acercaban.

Había sido intervenido recientemente de cáncer epidermoide avanzado siendo necesaria la extirpación de gran parte del paquete intestinal y conexión al exterior con bolsa de colostomía para la evacuación de heces. Igualmente, la eliminación urinaria se llevaba a cabo mediante un catéter directo a la vejiga insertado a nivel infraumbilical-suprapúbico. Para más complicación del proceso, la tumoración había provocado una extensa úlcera de la cual provenía el constante hedor cuando no era curada con rigurosidad. Su estado de dependencia para realizar las actividades de la vida diaria era total necesitando ayuda para cubrir las necesidades básicas de mantenimiento de la salud: alimentación-hidratación, eliminación urinaria-fecal, higiene y curas diarias etc. etc.

Con escasas atenciones y cuidados en el domicilio, la infección de la úlcera se produciría tarde o temprano. Y así sucedió siendo ingresado en el Hospital para dar respuesta y tratamiento a la infección que presentaba….. Y de producirse el alta hospitalaria, al conjunto de necesidades humanas, en seguimiento domiciliario por su equipo de atención primaria y por cuidados paliativos.

Sin embargo, dicha opción tampoco era posible ¿quién atiende al paciente cuando éste carece de destino? La familia no asumía la atención que requería. Los servicios sociales igualmente carecían de recursos para atender un caso como el que se describe. Su estado de desnutrición y caquexia (delgadez extrema), falta de higiene, infección-supuración de la úlcera, abandono familiar e incapacidad del paciente para su autocuidado entre otros factores, justificaban su ingreso hospitalario. Siendo derivado por primera vez a Gestión de Casos, al que suscribe éste artículo, su proceso ya era conocido por la homóloga, trabajadoras sociales,  enfermeras gestoras de casos de su localidad etc. etc. quienes igualmente se encontraban ante un proceso de difícil respuesta conjunta ante la carencia de recursos.  Durante el final de su enfermedad y de su vida, no se encontró lugar que diera atención y cuidados a un paciente como el descrito salvo una habitación del hospital y un equipo de profesionales que desarrollaron una encomiable labor de atención y compasión hasta el final de su vida tras 107 días de ingreso y soledad.

Sin embargo, para combatir la soledad del ingreso, se mantuvo contacto periódico entre el que suscribe y el paciente, conversando sobre su situación a la espera del destino que no llegaba. Conversaciones en las que expresaba sus miedos y temores, sus ocupaciones y  preocupaciones. Experiencias de vida, maltrato infantil, abandono familiar, adicciones a drogas, viajes al extranjero, trabajos realizados….conversaciones todas ellas que giraban sobre sus valores, deseos y preferencias al final de su vida. Comprendiendo que su mal carácter venía de la situación que padecía y pidiendo perdón a las personas con las que mantuvo relaciones conflictivas. Tras varias conversaciones, se le plantea la posibilidad de registrar su testamento vital dado que aún conservaba la capacidad para realizarlo. Y así se hizo y registrado quedó para cuando no tuviera capacidad de decisión al final de su vida. Sólo él asumía sus propias decisiones. Si lo había hecho durante toda su vida, porqué no iba a hacerlo ahora que se encontraba al final, solía referir.

Mientras tanto, los servicios sociales contemplaban la posibilidad de vivienda compartida. Opción que tampoco llegó a materializarse debido a las necesidades de curas frecuentes que requería, cambios de bolsa de colostomía, pañales etc.  

Cercano a su final, expresa el paciente el deseo de contactar con una persona que había sido su pareja y que compartían un hijo. Era su deseo hacerle llegar que estaba al final de su vida pero desconocía donde se encontraba. Con escasos datos y tras intensa búsqueda, se localiza a dicha persona que confirma conocerlo y no saber de su estado de gravedad. Mantuvimos contacto por email y whatsap ante la imposibilidad de desplazamiento por el estado de alarma sanitaria en el que nos encontrábamos. Acordamos que remitiría un escrito por email que se imprimiría  y se entregaría al paciente.

Se acercaba la fecha del cumpleaños. Se acuerda con el equipo asistencial hacerle una breve conmemoración con una pequeña tarta a la que se adjuntaría una nota escrita que desconocía el paciente. Así se hizo y llegado el día, la emoción fue compartida y recogida gráficamente. Sabíamos cada uno de los presentes que era su último cumpleaños, incluido el propio paciente. La carta la leyó en silencio, lloró de emoción y solicitó que le acompañase cuando fuera incinerado. Somos profesionales sanitarios y también somos seres humanos que no permanecemos impasibles emocionalmente ante situaciones como la vivida en aquellos momentos. A todos nos brillaron los ojos al experimentar la compasión con lágrimas de emoción.

Mientras se producía un destino que no llegaba y una muerte que se acercaba, a pesar de todos los esfuerzos que se realizaron, el paciente permanecía en la soledad de su habitación sólo rota por las escasas visitas de una hermana, las entradas y salidas de los profesionales sanitarios o las conversaciones que manteníamos a puerta cerrada y a pie de cama.

Rogaba y suplicaba no ser enviado a su domicilio pues estaría abandonado como antes del ingreso. La familia confirmaba su rechazo a cuidarlo tras múltiples intentos por que se llevara a cabo. Atención primaria solicitaba que se mantuviera en el hospital por la escasez de recursos del domicilio y la desatención que manifestaba la familia. Los servicios sociales comunitarios igualmente manifestaban no disponer de recurso para éste tipo de paciente. A la Dirección del Hospital se le remitió informe de 12 páginas por el que suscribe con toda la información sobre el caso. Ni aún desde la Delegación Provincial de bienestar social se encontraba un lugar para atenderlo dando como única respuesta que el paciente debía permanecer en el hospital.

Así transcurrieron 100 días y una semana de ingreso y soledad impuesta. Las visitas diarias que realizaba el que suscribe y conversaciones mantenidas quedaron registradas en su historial clínico hasta finales de mayo de 2020 al haber sido cesado como Enfermero Gestor de Casos con dudosos y malintencionados argumentos. Nos despedimos un 28 de mayo lamentando, según me decía, la ruina que me había provocado. Tranquilo, le dije, al menos tendrás un final digno y tus deseos serán cumplidos. Nunca más volvimos a vernos.

A mediados del mes de julio, aún sin haberse encontrado destino, el paciente fallece en la habitación que lo acogió los últimos 100 días de su vida.

Su cuerpo fue incinerado junto a la carta enviada por su expareja y sus restos reposan en la localidad que le vio nacer y otra en una zona que había elegido, como también había sido su deseo.

In Memoriam, D.E.P.

PD: De forma simultánea al descrito se atendió en plena pandemia casos similares en situación final de vida.